Asociación Argentina de Neurofibromatosis, tipo 1, tipo 2, Von Recklinghausen

Asociación Argentina de Neurofibromatosis

1er Congreso Mayo 2009

TUVO LUGAR EN EL AULA MAGNA DE LA FACULTAD DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES EL 1er. CONGRESO ARGENTINO DE NEUROFIBROMATOSIS ASISITIERON AL MISMO PROFESIONALES DE LA SALUD, DE LA EDUCACION, ESTUDIANTES PACIENTES Y FAMILIARES
PROVENIENTES DE TODO NUESTRO PAIS, DE PROVINCIAS COMO SANTA FE, ENTRE RIOS, MISIONES, LA PAMPA, RIO NEGRO, NEUQUEN, SANTA CRUZ, TIERRA DEL FUEGO, LA RIOJA, SALTA, MENDOZA, CORDOBA, TUCUMAN Y SANTIAGO DEL ESTERO, COMO ASI TAMBIEN DE PAISES HERMANOS COMO CHILE, BRASIL Y URUGUAY.
MENCIONADOS ASISTENTES SUPERARON LAS 500 PERSONAS.

Estuvieron Presentes:

Elane Frossard Barbosa Presidente del Centro Nacional de Neurofibromatosis de Brasil
Sandra Noe Presidente de la Asociacion Sindrome VR (Von Recklinghausen) Neurofibromatosis
Martha Garcia Presidente de la Asociacion Civil Neurofibromatosis (Rosario Pcia de Santa Fe)

Enviaron su adhesion:

Heidi Del Aguila Galvez, Presidente de la Asociaciòn Peruana Neurofibromatosis
Miguel Lessing, Presidente de Neurofibromatosis Inc - Estados Unidos
Jean Claude Lopez, Presidente de la Liga Francesa contra las Neurofibromatosis

Disertaron 40 profesionales de nuestro paìs y la Dra. Susan Huson como invitada extranjera proveniente de Inglaterra

Dos jovenes artistas, miembros de la Asociaciòn, expusieron sus obras.
CAMILA ALVAREZ FANGIO de 16 años de la ciudad de Bolivar Pcia. de Buenos Aires - POESIA
NOELIA TORRES POUBLAN de 24 años de la ciudad de Adroguè Pcia. de Buenos Aires - PINTURA

El día jueves 7 de mayo, en la Inauguración del 1º Congreso Argentino de Neurofibromatosis, tuvimos el agrado de presentar a nuestro padrino, el Señor Sergio Denis , quien dirigió cálidas palabras a todos los presentes.

Este gesto, el de acompañarnos a través de su padrinazgo, enaltece aun mas su calidad de buena persona.

Estamos orgullosos de poder contar, con su solidaridad y su voluntad ya que de esta manera nos hace sentir que no estamos solos en la lucha por conseguir una mejor calidad de vida para los que padecen Neurofibromatosis.

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Las actividades de la AANF fueron declaradas de Interés Parlamentario por la Cámara de Senadores en Mayo de 2008.

Primera vez

A los pacientes o familiares que se quieran acercar por primera vez, los esperamos los segundos y cuartos sábados de cada mes de 14 a 16 horas en Avda. de Mayo 1435 1º Piso, Ciudad de Buenos Aires.

Les recordamos, que durante los meses de Diciembre y Enero 2010 No se realizan las reuniones de los sábados que se reanudan el segundo sábado de Febrero de 2010.

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Descargas

Hay un nuevo cuadernillo disponible, extracto de la charla brindada por la Dra. Backalarz en el Seminario de Actualización sobre Neurofibromatosis: La familia frente a la enfermedad crónica y la discapacidad.

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Tenemos nuestro espacio tambien en Facabook: nos pueden encontrar el el grupo Neurofibromatosis Argentina.
Los esperamos.

Chat: Nuevo día

Por el momento está suspendido el chat hasta nuevo aviso.De todas maneras nos pueden contactar llenando el formulario de la web o enviándonos un mail a consultas@aanf.org.ar.

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Somos un grupo de padres y afectados por la NF, no tenemos todas las respuestas pero hemos vivido muchas experiencias que nos permiten ayudar y orientar.

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