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| Objetivos La Asociación Argentina de Neurofibromatosis es una asociación de voluntarios sin fines de lucro y tiene como objetivos: • Agrupar a la mayor cantidad de personas afectadas por la enfermedad, para compartir experiencias, contenernos, asesorarnos, buscar información tanto de la enfermedad como de los avances en las investigaciones y así poder compartirlas, (incluso con algunos médicos). • Difundir la existencia de la enfermedad y de esta asociación entre los profesionales de la medicina y la sociedad en general. • Difusión de la Asociación y de la enfermedad en hospitales, universidades, fundaciones, centro de estudios específicos y laboratorios (en especial los relacionados con el estudio del genoma humano). • Confeccionar un censo de familias afectadas de NF en nuestro país, teniendo hasta la fecha unas 224 familias. • Es nuestro anhelo pudiera existir centros de referencias (hospitales, clínicas sanatorios) que cuenten con unidades especializadas, integradas por un equipo medico interdisciplinario que se dedique ala atención de niños y adultos con NF1, NF 2, para su diagnóstico, orientación y tratamiento. • Buscar línea de apoyo económico para financiar proyectos de investigación, ayuda psicológica, campañas de difusión, becas para médicos. • Contactarnos con otras asociaciones nacionales e internacionales • Realizar charlas informativas, seminarios, congresos médicos. • Formación de sedes regionales en las provincias de nuestro país con características similares a la que funciona en Buenos Aires. • Buscar la colaboración de voluntarios o entidades, que nos ayude a conseguir nuestros fines. Las asociaciones de personas afectadas se forman dado que aquellos individuos con desordenes médicos poco comunes o que tienen un miembro en la familia con una condicíon genética poco común se sienten aislados y frustrados cuando no pueden encontrar profesionales que puedan responder a su pedido de mayor información. Existe una necesidad básica de saber cómo pasó, porqué, que es lo que depara el futuro y si esto pasará de nuevo. También existe una necesidad real de persuadir a los médicos usualmente poco informados sobre las complicaciones, y un deseo de estimular a los científicos para que realicen mas investigaciones. La Asociación Argentina de Neurofibromatosis toma este rol para la "NF", la más común de las condiciones genéticas dominantes y heredables. Una variedad de términos es costumbre cuando se refieren a
Neurofibromatosis (NF) ¨ En 1882, el Dr. Von de Friedrich
Recklinghausen fue el primero en escribir sobre Neurofibromatosis en
la literatura médica y por ese motivo es fue conocida como
Enfermedad de Von Recklinghausen por muchos años.
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